הקבינט האזרחי

ממשל פתוח - אבל לא כשצריך: מטה משרד הבריאות מגביל את המידע על החולים בקורונה

כדי לייצר חלופות מבוססות להחלטות הרות גורל המתקבלות בצמרת משרד הבריאות, חייבים גישה לבסיסי הנתונים. אלא שכבר חודשיים מאז נכנסה הקורונה לרשימת המחלות המסוכנות - הגישה לנתונים מוגבלת.

פרופ' תמי שוחט
ד"ר גל אלון

מצטרפים לקריאה (על פי סדר הא-ב): גיורא איילנד, לשעבר ראש המטה לביטחון לאומי; בועז בריגר, יועץ טכנולוגיה ומורה למתמטיקה; פרופ' ניר גביש, הפקולטה למתמטיקה בטכניון; פרופ' ירון זליכה, לשעבר החשב הכללי במשרד האוצר; עמוס ידלין, ראש המכון למחקרי ביטחון לאומי (INSS); פרופ' חגי לוין, יו"ר איגוד רופאי בריאות הציבור; פרופ' רענן סוליציאנו קינן, ראש בית הספר למדיניות ציבורית באוניברסיטה העברית; וד"ר תהילה שוורץ אלטשולר, עמיתה בכירה במכון הישראלי לדמוקרטיה.

במשך עשור ממשלת ישראל מתגאה לציבור במדיניות הממשל הפתוח שלה. יש החלטת ממשלה מ-2012, יש תוכניות פעולה מ-2018 ויש אפילו פורום בינלאומי שישראל חברה בו. אך דווקא כאשר המידע הפתוח נדרש להצלת המשק - הוא נותר סגור. קשה להאמין, אבל הגישה למידע מוגבלת כנראה גם לגורמים במשרדי הממשלה, כולל יחידות במשרד הבריאות שזה תפקידן. 

זו מציאות בלתי אפשרית. כל עוד אין בנמצא מידע על גילאי החולים המונשמים, כולל מחלות רקע ואזורים מגורים, קשה עד כדי בלתי אפשרי יהיה לייצר חלופות מבוססות נתונים להחלטות שהתקבלו. במקום להשתמש בחכמתם המשותפת של הישראלים, קורה בדיוק ההיפך: גם כאשר מתפרסמים נתונים, הם מוגבלים בפילוחים שנקבעו על ידי מפרסמי הדו"חות, ללא אפשרות לבחון חלופות. 

איזה מידע נדרש

רגע לפני החג (ב-7 באפריל 2020) שחרר משרד הבריאות שלושה מאגרי נתונים לפורטל הממשלה, לצד מסמך ניתוח פנימי שנשלח למשרדי הממשלה (והופץ לעיתונאים מאוחר יותר). זהו צעד חיובי בכיוון הנכון, אלא שהנתונים והניתוחים ששוחררו - חלקיים מאוד, במיוחד אם נשווה אותם לאיכות הנתונים שמשחררות מדינות אחרות. לא לכך התכוון מזכ"ל ארגון הבריאות העולמי שקרא לפתוח את המידע כדי לעודד מחקר.

מה זה אומר? למשל, שלא ניתן להבין מה צפוי אם נשאיר בבידוד רק חולים עם מחלות רקע (דוגמת סוכרת או יתר לחץ דם), ונשחרר את הציבור הרחב, מאחר ולא ידוע לכמה מהחולים נופלים בהגדרה זו. לא ניתן גם להבין באיזה יישובים עשוי להיות פער במידע, מאחר ולא ברור מהיכן הנבדקים. המידע היה מאפשר לרבים וטובים למשל לפתח מודלים מדוייקים ומפורטים הרבה יותר.  

מה צריך? הנה רשימה חלקית: 

  1. מאגר המאושפזים בבתי החולים: נתוני החולים על פי גיל, יישוב מגורים ומחלות רקע ככל שהיו (סוכרת, לחץ דם, מחלות ריאה כרוניות, סרטן, עישון).
  2. מאגר התפתחות הטיפול החולים: מתי דווחו על תסמינים, מתי נבדקו, מתי אושפזו, מתי שוחררו - או לחילופין, הועברו לטיפול נמרץ, הונשמו או חלילה נפטרו. 
  3. מאגר הנבדקים המפורט: המשרד פרסם מה הסימפטומים שהיו לנבדקים, אך לא פרסם בני כמה הם, מתי דיווחו על תסמינים, האם שהו בבידוד, האם היו להם מחלות רקע ומהיכן הם.

יש למשרד את היכולת לשחרר את הנתונים באופן מיידי, על ידי פורטל Data.gov.il או אתר ייעודי, בדומה לאתר רישום הסרטן שהוקם בעבר. יש לאפשר לחוקרים מכל התחומים להוריד קובץ פתוח עם המשתנים השונים, כמובן לאחר שעבר התממה, בדומה לשיטת העבודה הממשלתית הקיימת כיום (אין צורך במספרי תעודות זהות, למשל, וניתן לקבץ אזורי מגורים וגילאים כדי להימנע מזיהוי פרטני). 

שיתוף במידע לא רק יחזק את האמון בצמרת משרד הבריאות, אלא גם יאפשר לה לקבל החלטות מושכלות יותר בהמשך. היכולת של חוקרים רבים לנתח את המידע - יכולה לקרב את כולנו לפיתרון מוצלח.

למה זה לא קורה

ישנם הסברים רבים לאי הוצאת מידע לציבור, אך במצב החירום אליו הגענו כולנו, הם הופכים לפחות רלוונטיים. נדרשת השקעה באיסוף המידע - במידה ולא נאסף עד כה - אך היקף ההשקעה קטן לאין שיעור מהנזק שנגרם למשק בכל יום של השבתה. יתרה מכך: המידע חייב להיות בקרב גורמי המקצוע במשרד עצמו, שאחרת יש לתהות כיצד בעצם מתקבלות ההחלטות. 

שחרור המידע יאפשר לגורמים רבים בציבור לנתח את הנתונים ולפתח מודלים שיסייעו לכולנו לחזור לשגרה במהירות.

לעיון נוסף:

נוסח לצפייה

❮   כל הפרסומים
צילום: מתוך אתר משרד הבריאות

ממשל פתוח - אבל לא כשצריך: מטה משרד הבריאות מגביל את המידע על החולים בקורונה

כדי לייצר חלופות מבוססות להחלטות הרות גורל המתקבלות בצמרת משרד הבריאות, חייבים גישה לבסיסי הנתונים. אלא שכבר חודשיים מאז נכנסה הקורונה לרשימת המחלות המסוכנות - הגישה לנתונים מוגבלת.

מצטרפים לקריאה (על פי סדר הא-ב): גיורא איילנד, לשעבר ראש המטה לביטחון לאומי; בועז בריגר, יועץ טכנולוגיה ומורה למתמטיקה; פרופ' ניר גביש, הפקולטה למתמטיקה בטכניון; פרופ' ירון זליכה, לשעבר החשב הכללי במשרד האוצר; עמוס ידלין, ראש המכון למחקרי ביטחון לאומי (INSS); פרופ' חגי לוין, יו"ר איגוד רופאי בריאות הציבור; פרופ' רענן סוליציאנו קינן, ראש בית הספר למדיניות ציבורית באוניברסיטה העברית; וד"ר תהילה שוורץ אלטשולר, עמיתה בכירה במכון הישראלי לדמוקרטיה.

במשך עשור ממשלת ישראל מתגאה לציבור במדיניות הממשל הפתוח שלה. יש החלטת ממשלה מ-2012, יש תוכניות פעולה מ-2018 ויש אפילו פורום בינלאומי שישראל חברה בו. אך דווקא כאשר המידע הפתוח נדרש להצלת המשק - הוא נותר סגור. קשה להאמין, אבל הגישה למידע מוגבלת כנראה גם לגורמים במשרדי הממשלה, כולל יחידות במשרד הבריאות שזה תפקידן. 

זו מציאות בלתי אפשרית. כל עוד אין בנמצא מידע על גילאי החולים המונשמים, כולל מחלות רקע ואזורים מגורים, קשה עד כדי בלתי אפשרי יהיה לייצר חלופות מבוססות נתונים להחלטות שהתקבלו. במקום להשתמש בחכמתם המשותפת של הישראלים, קורה בדיוק ההיפך: גם כאשר מתפרסמים נתונים, הם מוגבלים בפילוחים שנקבעו על ידי מפרסמי הדו"חות, ללא אפשרות לבחון חלופות. 

איזה מידע נדרש

רגע לפני החג (ב-7 באפריל 2020) שחרר משרד הבריאות שלושה מאגרי נתונים לפורטל הממשלה, לצד מסמך ניתוח פנימי שנשלח למשרדי הממשלה (והופץ לעיתונאים מאוחר יותר). זהו צעד חיובי בכיוון הנכון, אלא שהנתונים והניתוחים ששוחררו - חלקיים מאוד, במיוחד אם נשווה אותם לאיכות הנתונים שמשחררות מדינות אחרות. לא לכך התכוון מזכ"ל ארגון הבריאות העולמי שקרא לפתוח את המידע כדי לעודד מחקר.

מה זה אומר? למשל, שלא ניתן להבין מה צפוי אם נשאיר בבידוד רק חולים עם מחלות רקע (דוגמת סוכרת או יתר לחץ דם), ונשחרר את הציבור הרחב, מאחר ולא ידוע לכמה מהחולים נופלים בהגדרה זו. לא ניתן גם להבין באיזה יישובים עשוי להיות פער במידע, מאחר ולא ברור מהיכן הנבדקים. המידע היה מאפשר לרבים וטובים למשל לפתח מודלים מדוייקים ומפורטים הרבה יותר.  

מה צריך? הנה רשימה חלקית: 

  1. מאגר המאושפזים בבתי החולים: נתוני החולים על פי גיל, יישוב מגורים ומחלות רקע ככל שהיו (סוכרת, לחץ דם, מחלות ריאה כרוניות, סרטן, עישון).
  2. מאגר התפתחות הטיפול החולים: מתי דווחו על תסמינים, מתי נבדקו, מתי אושפזו, מתי שוחררו - או לחילופין, הועברו לטיפול נמרץ, הונשמו או חלילה נפטרו. 
  3. מאגר הנבדקים המפורט: המשרד פרסם מה הסימפטומים שהיו לנבדקים, אך לא פרסם בני כמה הם, מתי דיווחו על תסמינים, האם שהו בבידוד, האם היו להם מחלות רקע ומהיכן הם.

יש למשרד את היכולת לשחרר את הנתונים באופן מיידי, על ידי פורטל Data.gov.il או אתר ייעודי, בדומה לאתר רישום הסרטן שהוקם בעבר. יש לאפשר לחוקרים מכל התחומים להוריד קובץ פתוח עם המשתנים השונים, כמובן לאחר שעבר התממה, בדומה לשיטת העבודה הממשלתית הקיימת כיום (אין צורך במספרי תעודות זהות, למשל, וניתן לקבץ אזורי מגורים וגילאים כדי להימנע מזיהוי פרטני). 

שיתוף במידע לא רק יחזק את האמון בצמרת משרד הבריאות, אלא גם יאפשר לה לקבל החלטות מושכלות יותר בהמשך. היכולת של חוקרים רבים לנתח את המידע - יכולה לקרב את כולנו לפיתרון מוצלח.

למה זה לא קורה

ישנם הסברים רבים לאי הוצאת מידע לציבור, אך במצב החירום אליו הגענו כולנו, הם הופכים לפחות רלוונטיים. נדרשת השקעה באיסוף המידע - במידה ולא נאסף עד כה - אך היקף ההשקעה קטן לאין שיעור מהנזק שנגרם למשק בכל יום של השבתה. יתרה מכך: המידע חייב להיות בקרב גורמי המקצוע במשרד עצמו, שאחרת יש לתהות כיצד בעצם מתקבלות ההחלטות. 

שחרור המידע יאפשר לגורמים רבים בציבור לנתח את הנתונים ולפתח מודלים שיסייעו לכולנו לחזור לשגרה במהירות.

לעיון נוסף:

נוסח להדפסה

פרופ' תמי שוחט

תמי כיהנה כראש המרכז הלאומי הישראלי לבקרת מחלות בין השנים 2008-2019, ועמדה בראש המחלקה לאפידימיולוגיה ורפואה מונעת בבית הספר לרפואה באוניברסיטת תל אביב.

המאמר נכתב בשיתוף:

ד"ר גל אלוןפרופ' תמי שוחט

תמי כיהנה כראש המרכז הלאומי הישראלי לבקרת מחלות בין השנים 2008-2019, ועמדה בראש המחלקה לאפידימיולוגיה ורפואה מונעת בבית הספר לרפואה באוניברסיטת תל אביב.

גל ייסד את תובנות, שסייעה לשתף כמיליון בני אדם בהחלטות. קודם לכן, הקים את מערך התכנון בממשלה, בעת שירותו במשרד ראש הממשלה.

המאמר נכתב בשיתוף עם:

פרסומים נוספים